25/10/2018
El 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa. Un día para dar visibilidad a una enfermedad rara que padecen 2 de cada 50.000 habitantes.
La Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de nuestra piel. Si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte.
En todo el mundo, las diferentes organizaciones DEBRA que forman parte de DEBRA Internacional, aprovechan este día, y la semana a continuación, para sensibilizar sobre la enfermedad en sus países. En la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes a los que los afectados de Piel de Mariposa y su asociación DEBRA se enfrentan en nuestro país. Por eso su lema es “Tu ayuda nos da alas”.
La historia de Juampi, el pequeño superhéroe de cristal
Desde que nació lleva adelante una durísima lucha contra la epidermólisis bullosa, una enfermedad genética y hereditaria que hace que su piel sea muy frágil, y que al mínimo roce se le formen ampollas muy dolorosas.
Escondido bajo su gorra y ocultando su rostro detrás de un gran vaso de chocolatada, nos encontramos con el protagonista de esta historia, el pequeño Juampi, que con tan solo 11 añitos ya pasó por las pruebas más duras y sin embargo no pierde su sonrisa y fortaleza.
Es de Tránsito y vive junto a su mamá Verónica Gaetán y su hermanito Antonio. Nació con Epidermólisis Bullosa Distrófica, más conocida como Piel de Cristal, enfermedad crónica, incurable y caracterizada por la aparición de ampollas, que deben ser cuidadas de manera permanente para evitar infecciones. Golpes o roces son peligrosos para quienes padecen la afección, ya que se generan nuevas heridas.
Al ratito de conocernos, permite que su mamá le quite la gorra y le podamos ver su hermosa carita, con sonrisa tímida y ojos curiosos. Y comienza el relato de una historia capaz de ser soportada sólo por superhéroes. Juampi sabe que él es uno, y a pesar del dolor que transmite su mirada, se muestra fuerte ante su familia.
Verónica cuenta cómo fue descubrir la enfermedad, los tratamientos, la lucha diaria que enfrentan juntos. Los ojos se le inundan de lágrimas pero no permite quebrarse delante de su pequeño que no deja observarla, con su mirada cómplice, sabiendo que cada uno es el sostén del otro y el dolor es de los dos.
Juampi padece la peor de las variedades de la enfermedad, la distrófica, que se caracteriza por afectar a la piel y a las mucosas. Por este motivo, las ampollas también aparecen en los ojos, la boca, el esófago (en este último caso, provocando trastornos para alimentarse).
“No es fácil, es mucho el dolor. Hay veces que ni la saliva puede tragar…”, comenta la mamá. Juampi ya perdió sus manitos, “la piel le fue cubriendo los deditos”, sin embargo le encanta pintar, y se las ingenia para seguir desarrollando su arte con gran pasión.
“Es una vida dura, muy difícil. Vos lo ves a él y tenés que ser fuerte. Para hacerle el cambio de vendas tenés que bañarlo pero él no soporta el agua, asi que las vendas se las quita en seco, con cuidado por el sangrado, y si tiene alguna ampolla hay que reventarla porque sino sigue creciendo…”, detalla la mamá y la voz se entrecorta llena de dolor.
El tratamiento está dirigido fundamentalmente a aliviar el dolor y a disminuir los roces posibles, para que se disminuya la posibilidad de formación de ampollas. Pero ahora Apross no está entregando las cremas que necesita y que son imprescindibles para su tratamiento, por eso la mamá vende cada fin de semana empanadas para poder comprarlas.
“Hay veces que siento que no puedo más, porque él sufre mucho y yo no puedo verlo sufrir tanto así…”, dice la mamá y la angustia lo inunda todo.
Fuente: El Diario Del Pueblo
